Acapo è un’associazione che nasce dall’esperienza maturata in oltre trent’anni di attività clinica a contatto con pazienti affetti da tumore della bocca che frequentano l’Ospedale San Paolo di Milano. Qui, Giovanni Lodi insegna e dirige la Struttura complessa di odontoiatria e stomatologia oncologica. Un percorso che lo ha portato a comprendere come la malattia non coincida con il tumore.
“All’inizio ero molto concentrato sulla malattia. Poi ho capito che il malato è più importante della malattia stessa”, spiega Lodi, da poco insignito, come presidente dell’Associazione, del premio Micheletti. “Il cancro della bocca è il cuore del problema, ma da lì si diramano tante conseguenze che incidono profondamente sulla vita delle persone”.
Le difficoltà non riguardano soltanto la guarigione, la sopravvivenza. “Riguardano il parlare, il mangiare, il sorridere, il relazionarsi con gli altri. Riguardano anche l’identità, gli affetti familiari”.
IL POST INTERVENTO
Lodi ricorda una paziente che, dopo le cure, gli confidò che l’aspetto più doloroso non era stato l’intervento chirurgico.
“Mi disse che la cosa peggiore era non riconoscere più la propria voce. Non ci avevo mai pensato. Ma per lei quello era stato il trauma più grande”. La chirurgia e la radioterapia possono lasciare segni profondi: limitazione dell’apertura della bocca, alterazioni della fonazione, perdita della saliva, difficoltà alimentari, aumento del rischio di carie, problemi protesici estremamente complessi.
“Ci sono pazienti che per anni si sono nutriti quasi esclusivamente di cibi omogeneizzati o latte e biscotti. Altri che sviluppano carie con una facilità impressionante a causa della xerostomia conseguente alle terapie. È da questa consapevolezza che nasce Acapo”, rimarca Lodi.
INFORMARE, FORMARE, AIUTARE
Acapo finanzia un servizio di psicologia clinica dedicato ai pazienti con tumore orale presso l’Ospedale San Paolo di Milano. L’associazione è relativamente giovane, meno di dieci anni di attività, ma con obiettivi molto chiari. “Ci siamo detti che dovevamo fare qualcosa in più per i pazienti. Così abbiamo identificato tre priorità: informare i cittadini, formare i colleghi e aiutare i pazienti e le loro famiglie”.
Un supporto che viene proposto fin dal momento della diagnosi. “Lo offriamo a tutti. C’è chi fa un solo incontro e chi invece sente il bisogno di un percorso più lungo. La psicologa aiuta a gestire la paura, il trauma della diagnosi, il ricovero, l’ansia di una possibile recidiva”.
L’Associazione, inoltre, sostiene inoltre attività odontoiatriche altamente specialistiche, finanziando professionisti dedicati alla riabilitazione di casi particolarmente complessi, spesso esclusi dai percorsi tradizionali per la difficoltà tecnica delle cure. A questo si aggiungono donazioni di strumenti e materiali per l’attività clinica e chirurgica, ma anche iniziative meno visibili e forse altrettanto importanti: la costruzione di una comunità.
E poi la formazione. “È una parte importante nostro impegno attraverso eventi, corsi, consulenze dirette. Ogni anno centinaia di colleghi ci inviano fotografie, richieste di consulenza e casi clinici da discutere. Se i colleghi trovano qualcuno che risponde, che li aiuta e che offre un riferimento affidabile, poi imparano a intercettare più rapidamente queste situazioni”.
IL VALORE DI ESSERE UN GRUPPO
Ogni anno Acapo organizza una festa che riunisce pazienti, familiari, medici, infermieri e studenti. “Mi piace moltissimo − dice Lodi − perché tutti stanno insieme: pazienti e familiari, odontoiatri, medici, chirurghi, psicologi, infermieri, studenti. Ricordo una paziente che aveva appena ricevuto la diagnosi e che venne proprio per parlare con chi aveva già affrontato il percorso. Voleva capire cosa l’aspettava”.
Sul sito dell’associazione non mancano le storie di chi è guarito. Testimonianze che aiutano chi affronta per la prima volta la malattia. “Molti pazienti ci dicono che quelle storie sono state importanti. Sapere che altri ce l’hanno fatta dà forza”.
TUMORE POCO CONSIDERATO
È la sesta forma tumorale per diffusione, altamente invalidante e mortale se non intercettato allo stadio inziale, ma nonostante questo il tumore del cavo orale continua a rimanere sorprendentemente poco conosciuto. “Quando comunico una diagnosi, una delle risposte che sento più spesso è: non sapevo che esistesse il cancro della bocca”.
Per Lodi quello della disinformazione è il problema principale della malattia e, in larga misura, evitabile. “La responsabilità principale è nostra, degli odontoiatri. Non abbiamo fatto abbastanza per informare i pazienti. La conseguenza è che una persona con un’ulcera persistente sulla lingua spesso non pensa al cancro, non sa a chi rivolgersi e perde tempo prezioso”.
Lodi utilizza un paragone efficace: quello con il melanoma. “Entrambi sono tumori che colpiscono superfici facilmente osservabili. Tutti sanno che un neo che cambia aspetto deve essere controllato rapidamente. Per la bocca non accade lo stesso”. Il risultato è che molti pazienti intraprendono percorsi tortuosi, passando da specialisti diversi, trattando la lesione come un’afta o una candidosi, prima di arrivare a una diagnosi corretta.
La sfida, però, non riguarda soltanto i cittadini, serve più attenzione e formazione anche da parte di non dentisti e degli altri sanitari che possono intercettare pazienti con questa patologia allo stato inziale e che non solo non la riconoscono, ma non pensano neppure di coinvolgere un odontoiatra per un parere. “Secondo me molti colleghi di altre branche continuano a vedere il dentista come quello che cura le carie e non come un professionista che si occupa della salute del cavo orale in senso ampio, migliorando anche quella generale”.
Una sottovalutazione che può contribuire ai ritardi diagnostici. “Il paziente spesso passa da specialisti diversi, ricevendo terapie per afte o infezioni. Nel frattempo, il tempo passa e la malattia avanza”. Il punto centrale, ricorda nuovamente, è che se intercettato in tempo il tumore del cavo orale è facilmente curabile e “non fa danni”.
“CONSAPEVOLEZZA”
Per il presidente di Acapo, riconoscere precocemente le lesioni del cavo orale dovrebbe, invece, diventare patrimonio comune di tutta la professione sanitaria. Consapevolezza tra i cittadini, che dovrebbero conoscere i segni precoci della malattia e sapere che una lesione persistente del cavo orale merita attenzione. Consapevolezza e maggiore interazione tra medici e odontoiatri, affinché la diagnosi precoce diventi parte integrante della pratica clinica quotidiana. Consapevolezza nelle Istituzioni, chiamate a sostenere servizi che oggi spesso sopravvivono grazie all’impegno del volontariato e delle Associazioni.
Acapo, che conta una quindicina di soci e si sostiene attraverso il 5 per mille, donazioni private, iniziative benefiche e il sostegno di amici e aziende, continua a crescere proprio in questa direzione.
“Il premio (Micheletti) è importante, perché permette di parlare della malattia” conclude Lodi. conclude Lodi. Affinché sempre meno persone possano dire, di fronte a una diagnosi, di non sapere nemmeno che esista.
Norberto Maccagno
Il sito dell’associazione Acapo
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